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Die häufigste – lebenslange – Behinderung bei Neugeborenen ist zugleich jene Behinderung, die sich völlig vermeiden ließe. Mitte Januar forderte eine Expertengruppe den Gesundheitsausschuss des Bundestages auf, das Fetale Alkoholsyndrom als „absolut kritisches Zukunftsthema“ systematisch anzugehen. Das Ausmaß des Problems sei weder bei Frauen noch in den Kreisen von Kinder- und Frauenärzten, Psychologen, Erziehern und Lehrern angekommen.

In den vergangenen Monaten hat sich alle Welt zum Thema Social Freezing geäußert. Was aber ist mit Social Drinking – vor, während, nach der Schwangerschaft? Das legendäre Gläschen in Ehren oder darüber hinaus (vom Rauchen ausnahmsweise kein Wort) ist bei Schwangeren der Mittel- und Oberschicht mindestens ebenso verbreitet wie bei Frauen aus dem Präkariat. Alkohol ist ein Zellgift mit gewaltiger Zerstörungskraft, eine Alkohol trinkende Schwangere riskiert den millionenfachen Untergang neuronaler Zellen des sich entwickelnden Gehirns ihres Ungeborenen.

Seit mindestens 40 Jahren sind die verheerenden Folgen pränatalen Alkoholkonsums bekannt. Dennoch werden in Deutschland jedes Jahr 3.000 bis 4.000 Kinder geboren, die schon in Mamas Bauch betütert waren; die Dunkelziffer liegt bei 10.000. Unter dem Dach der Fetalen Alkohol-Spektrumsstörungen (FASD) werden unterschiedliche Schädigungen subsummiert, das Vollbild des Fetalen Alkoholsyndroms (FAS) entwickeln etwa 2.000 Kinder.

Die FAS ist die häufigste Behinderung bei Neugeborenen, sie tritt doppelt so häufig auf wie das Down-Syndrom und ist zugleich jene Behinderung, die sich absolut vermeiden ließe. Das Thema ist nicht zuletzt deshalb brisant, weil Alkohol eine in unserer Kultur tief verwurzelte legale Droge ist. Das Leben mit FASD stellt für alle Beteiligten eine besondere Herausforderung dar: für die Betroffenen selbst und deren Familien, für die Kinder- und Jugendmedizin, für Justiz, Polizei, Schulen, Gesundheitseinrichtungen, Kinder- und Jugendhilfe.

Bereits vor zwei Jahren hat Andrea S. Klahre mit Dr. Heike Hoff-Emden gesprochen, bis Mitte 2o15 Chefärztin im Neurologischen Rehabilitationszentrum für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in Sülzhayn/Thüringen. Die Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin, Psychotherapie und Sozialmedizin ist Mitglied der deutschen Expertenkommission zur Entwicklung der ersten evidenzbasierten S3-Leitlinie zur Diagnostik des Fetalen Alkoholsyndroms, die es seit 2013 gibt.

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Frau Dr. Hoff-Emden, in einer Studie der Berliner Charité aus dem Jahr 2008 gaben 58 Prozent der befragten schwangeren Frauen an, während der Schwangerschaft gelegentlich Alkohol zu trinken. Das klingt, als würde das Gläschen in Ehren nach wie vor verharmlost. Ist das dumm, ignorant, schichtenspezifisch?

Dr. med. Heike Hoff-Emden: Das Trinken von Alkohol in der Schwangerschaft begründet sich einerseits in der alten Geschichte vom „Gläschen Rotwein, welches wohltuend sei“, mehr noch aber darin, dass Alkohol zu tief in unserer Kultur verwurzelt ist. Die legale Droge wird nicht genügend gesellschaftlich „geächtet“, deren Zerstörungskraft nach wie vor verharmlost. Wir müssen zwischen mehreren Gruppen Alkohol trinkender Schwangerer unterscheiden:

  1. Partygirls mit riskantem Alkoholkonsum („binge-drinking“), die zufällig schwanger werden und es erst spät bemerken.
  2. Frauen mit riskantem Drogenkonsum, die in der Schwangerschaft auf Alkohol umsteigen, weil der ja nicht so schädigend sei, da legal. Dieses Verhalten ist in der Berliner Szene verbreitet.
  3. Die Schwangerschaft ist ungewollt und wird verdrängt. Alkohol gilt unbewusst als Abortivum.
  4. Eine bereits vorher bestehende Alkoholabhängigkeit wird fortgesetzt.
  5. „Social drinking“ ist nach den Ergebnissen der KIGSS-Studie bei Schwangeren der Mittel- und Oberschicht weiter verbreitet bei Frauen aus der Unterschicht.
  6. Alkohol wirkt sich nicht nur auf die Konsumenten aus, sondern auch auf deren soziales Umfeld. Wenn die Familie oder der Partner regelmäßig trinkt, tut es die Schwangere häufig auch.
  7. Frauen, die während der Schwangerschaft Gewalt und Misshandlung erfahren.

Ist Alkohol das Kernproblem oder ein Co-Faktor? Bekannt ist beispielsweise, dass pränataler Hochstress der Mutter die kindliche Emotionsregulation beeinflusst.

Es gibt verschiedene Co-Faktoren im Zusammenhang mit einem hohen Stressniveau werdender Mütter. Insbesondere Gewalt, dissoziale Verhältnisse, eine frühe psychische Traumatisierung und emotionale Vernachlässigung sowie ungewollte Schwangerschaft tragen zu vermehrtem Stress bei, der dann wiederum zu Notausgängen wie Alkohol-, Nikotin- und illegalem Drogenabusus führt. Ein Teil der FASD-Kinder hat auch schon intrauterin Gewalt erlebt, wie nachträglich zu erfahren ist.

Ein Teil der FASD-Kinder hat schon intrauterin Gewalt erlebt

In tierexperimentellen Studien wird gezeigt, dass Gewalt plus Alkohol in der Schwangerschaft der Gau sind; dass eine weniger stressige Schwangerschaft und somit eine geringere Freisetzung von Stresshormonen ein deutlich besseres Outcome auch bei Alkohol- und Drogenkonsum zeigt. Der „Supergau“ sind die Faktoren Traumatisierung/Vernachlässigung, Gewalt, Alkohol und Drogen – insbesondere Cannabis – vor/während/nach der Schwangerschaft.

Wie steht es um die Beratungspflicht der betreuenden Ärzte, der Hebammen, in Geburtsvorbereitungskursen, Schwangerenberatungsstellen oder sonstigen Hilfssystemen in Bezug auf Alkohol?

Seit 2012 ist im Mutterpass die explizite Beratungspflicht zu Alkohol und Tabak sowie anderen Drogen eingetragen. Ansonsten wird gern auf das breite Spektrum an Informationsmaterialen in Form von Broschüren verwiesen, die immer auch Hilfsangebote ausweisen – beispielsweise spezielle Beratungsstellen für Schwangere mit Suchtproblemen, deren Helfer die Frauen auch noch während der ersten Lebensmonate des Kindes begleiten und anschließend in weitere Hilfssysteme vermitteln. In der Expertenkommission zur Erstellung der Leitlinie des fetalen Alkoholsyndroms war auch die Vorsitzende vom Deutschen Hebammenverband anwesend, sodass auch sie über die Problematik informiert wurde.

Gibt es, analog zum ADHS-Kind, das typische FASD-Kind?

So, wie es das typische ADHS-Kind nicht gibt, gibt es auch nicht das typische FASD-Kind, wenngleich Schnittstellen gerade im Bereich Aufmerksamkeit bestehen. Kinder mit einer Fetalen Alkohol-Spektrumsstörung sind vielfältig in ihrer Entwicklung beeinträchtigt, die Folgen persistieren ein Leben lang. Die Symptome sind sehr heterogen, Kernsymptome sind Minderwuchs, kraniofaziale Dysmorphien und funktionelle Störungen insbesondere im Bereich der feinmotorischen Fähigkeiten und Exekutivfunktionen. Das bedeutet: Handlungsplanungsstruktur, Gedächtnis – besonders Arbeitsgedächtnis –, Antizipation und Reflexion sind unterentwickelt. Lauter Funktionen, die zur Strukturierung des Alltags, Schulalltags, aber auch für das Arbeitsleben benötigt werden. Hier versagen Kinder, die auch in einzelnen Teilbereichen mitunter gute intellektuelle Leistungen vorweisen können.

FASD-Kinder, die in Pflegefamilien aufwachsen, sind häufig sprachlich kompetent, sind sogenannte Partytalker. Andererseits zeigen viele der Kinder Verhaltensauffälligkeiten mit starken Impulssteuerungsstörungen und Ausrastern, wenn sie an ihre Grenzen geraten oder wenn durch bestimmte Verhaltensweisen der Umwelt eine Retraumatisierung provoziert wird. In einer eigenen Studie hat sich gezeigt, dass 75% aller FASD-Kinder psychisch, physisch und emotional misshandelt und/oder missbraucht worden sind.

Wie viele Kinder wachsen in Pflegefamilien auf?

Laut einer eigenen Studie leben 74% in Pflegefamilien, 26% in Heimen. Kein Kind lebt in der Ursprungsfamilie, es ist in aller Regel den leiblichen Eltern wegen Vernachlässigung oder Misshandlung weggenommen worden. In internationalen Studien werden circa 80% Fremdunterbringung angegeben.

Welche Anlässe gibt es für eine Diagnostik?

In aller Regel sind es Schwierigkeiten in Kindergarten und Schule und es ist die Superpubertät, immer kombiniert mit Aufmerksamkeits- und Aktivitätsstörungen, Störungen des Sozialverhaltens, Lernschwierigkeiten und Leistungsversagen, Aggressivität – und auch schon wieder Zeichen einer beginnenden Sucht oder Kriminalität im Teenageralter. Die Diagnostik selbst erfolgt jetzt glücklicherweise oft mit der gezielten Frage nach FAS. Bis vor kurzem haben die Pflegeeltern häufig eine Odyssee von Arzt zu Arzt hinter sich bringen müssen – zum Kardiologen wegen des Herzfehlers, zum Kinder- und Jugendpsychiater wegen der Verhaltensauffälligkeiten, zum Genetiker wegen der äußeren Stigmata. Bis sie letztlich in einem der wenigen sozialpädiatrischen Zentren landeten oder in den Diagnostikzentren in Berlin, Münster, München sowie stationär auch in meiner Einrichtung.

90% aller Jugendlichen und Erwachsenen haben gesundheitliche Probleme; 60% unterbrechen die Schule oder brechen sie vorzeitig ab; ebenfalls 60% werden kriminell.

Die Diagnostik ruht auf den vier Säulen Wachstumsstörungen/Untergewicht, auffällige Gesichtsmerkmale, strukturelle und funktionelle ZNS-Störungen sowie Alkoholabusus während der Schwangerschaft in der Anamnese. Die ZNS-Diagnostik sollte als intensive neuropsychologische Diagnostik erfolgen, in den üblichen Intelligenztests werden häufig nicht die Auffälligkeiten im Bereich der Exekutivfunktionen erfasst. Seit Anfang 2013 gilt die AWMF-Leitline zur Diagnostik des Vollbildes Fetales Alkoholsyndrom. Der Oberbegriff Fetale Alkohol-Spektrumsstörungen umfasst alle Schweregrade.

Diese Kinder sind Opfer und werden früher oder später schlimmstenfalls selbst Täter. Lässt sich der Teufelskreis durch Aufwachsen in einer Pflege- bzw. Adoptivfamilie durchbrechen?

Das ist die größte Ressource: ein stabiles, liebevoll strukturiertes Umfeld. Je eher die Kinder es erleben, umso besser. Es kann einiges ausgleichen, was sie in der frühen Kindheit an Traumata erlebt haben. Das ist allerdings nicht einfach. Ich habe Kinder kennengelernt, die wegen ihres stark impulsungesteuerten Verhaltens in vielen Pflege- und Adoptivfamilien gelebt und sich immer wieder herauskatapultiert haben. Die Eltern waren im Vorfeld nicht über die Hintergründe der Symptomatik informiert worden. Es war ihnen ein gesundes Kind mit ein paar Problemen vermittelt worden. Nun wurden sie damit konfrontiert, dass sich die Impulssteuerungsstörungen als nicht regulierbar erwiesen, es aber keine Spur zu einer entsprechenden Diagnose gab. Schließlich entstand beiderseits eine große Enttäuschung und das Gefühl des Getäuschtseins – eine weitere Stressspirale, deren Folge ein mehrmaliger Wechsel der Pflegefamilie war.

Langzeitstudien können die persistierenden Folgen eindrucksvoll belegen. 90% aller Jugendlichen und Erwachsenen haben gesundheitliche Probleme; 60% unterbrechen die Schule oder brechen sie vorzeitig ab; ebenfalls 60% werden kriminell. Jeweils 50% erleben Gefängnisaufenthalte sowie Einweisungen in kinder- und jugendpsychiatrische Kliniken wegen psychiatrischer Störungen, Alkohol- und Drogenproblemen, sexueller Übergriffe. Das Risiko für Wiederholung ist hoch.

In negativem Sinne förderlich sind die intellektuellen Probleme der Kinder: Sie können nicht vorausschauend denken beziehungsweise ihre Taten nicht reflektieren. Sie sind häufig „Werkzeuge“ professioneller Täter und lassen sich in jeder Hinsicht missbrauchen und benutzen, weil sie es eben nicht anders kennen und Übergriffe nicht einschätzen können. Insofern ist ein protektiver Faktor sicherlich das Aufwachsen in einer stabilen Pflegefamilie sowie eine Schulbildung und spätere Ausbildung, die den Fähigkeiten eines Kindes mit FASD entspricht.

Welche weiteren Probleme ergeben sich für Familien, wenn die gar nicht wissen, warum das Kind den leiblichen Eltern entzogen wurde?

„Sie sind lieb, sie sind süß, aber auch distanzlos, zerstörerisch, nicht zu bändigen, locken in uns alle Mutterinstinkte hervor und treiben uns manchmal an den Rand der Verzweiflung“. Dieses Zitat einer Pflegemutter hat sich bei mir ebenso eingeprägt wie der Satz eines Pflegeelternpaares: „Hätten wir das gewusst, hätten wir ihn nicht durch die Schule geprügelt“. Für die Zukunft des Kindes ist es deshalb zunächst entscheidend, dass die neuen Eltern frühzeitig durch entsprechende Diagnostik über das Krankheitsbild und die Prognose informiert werden. Hilfreich sind dann sicherlich ein gemeinsamer Trauerprozess, an den sich ein Umdenken anschließt, und eine professionelle Begleitung durch multidisziplinäre Teams in speziellen Zentren, die ein sozialmedizinisches All-inclusive-Paket mit regelmäßigen Updates erstellen.

Das ist meine Vision. Die Realität sieht bisher so aus, dass viele Pflegeeltern viele unpassende Ratschläge erhalten. Andere Pflegeeltern, die bereits die Diagnose und ein Gutachten haben, werden mitunter nicht ernst genommen. Ihnen werden die notwendigen sozialmedizinischen Maßnahmen verweigert oder es müssen teure Prozesse angestellt werden, um diese durchzusetzen.

Mein Anliegen ist es, die Patienten zu unterstützen und frühzeitig ein sozialmedizinisches Gutachten mit entsprechender Prognose zu erstellen. Ich habe die Problematik gemeinsam mit einer Kollegin der Bundesdrogenbeauftragten dargelegt mit dem Ergebnis, dass wir demnächst eine Behördenbroschüre entwickeln, in der die Hauptaspekte für die wesentlichen Behörden wie Versorgungsämter, Krankenkassen etc. zusammengefasst sind.

Mit welchen Diagnosen und in welchem Alter kommt ein Kind zu Ihnen und wie lange bleibt es?

Mittlerweile kommt es mit der Diagnose FAS/FASD, vor einigen Jahren häufig noch mit der Diagnose ADHS, Verhaltensauffälligkeiten, Entwicklungsstörung, posttraumatische Belastungsstörung. Das Alter der Kinder ist sehr unterschiedlich, das jüngste Kind, das ich wegen einer Fütterstörung aufgenommen hatte, war sechs Monate, die ältesten waren schon Jugendliche. FAS-Kinder bleiben mindestens vier Wochen, da sie Zeit brauchen, um sich einzugewöhnen.

Wie sieht das Therapiekonzept aus und wie lautet das Ziel – Lebenstauglichkeit?

So viel wie möglich. Denn die FASD ist irreversibel, ist eine lebenslange Diagnose, die eine lebenslange Begleitung notwendig macht. Auf dem internationalen FASD-Kongress letzten Oktober in Barcelona stellten sich ein junger Amerikaner und eine Norwegerin vor, die selbst Betroffene sind. Sie haben über ihr Leiden am Leben erzählt und gehen sozusagen in die Welt hinaus um zu zeigen, was machbar ist.

Gleichzeitig müssen die Bezugspersonen gecoacht und entlastet werden … Notwendig sind ebenfalls Quantensprünge bei den starren (Nicht-) Zuständigkeiten der Behörden.

Eine Kausaltherapie gibt es nicht. Die Betroffenen benötigen bei ihren zahlreichen Problemen alle gebotene Hilfe. Das bedeutet in der Hauptsache Hilfe bei der Etablierung stabiler Alltagsstrukturen und -routinen, Stressreduktion, konstruktive Unterstützung durch Behörden und beim Finden der richtigen Schul-, Ausbildungs- und Arbeitsstätten.

Gleichzeitig müssen die Bezugspersonen gecoacht und entlastet werden. Letzteres gelingt durch Vernetzung und Austausch innerhalb der FASD-Community. Das klinische Konzept ist multimodal und setzt eine umfassende neuropsychologische Diagnostik voraus, um Ressourcen und kognitive Einschränkungen zu ermitteln. Wichtig ist uns, dass der Patient in der Ergotherapie lernt, wie er längere Zeit an einem Projekt arbeitet und es zu Ende führt. Auch ein beklebter Luftballon oder das Herstellen eines Faschingskostüms kann Ziel sein und dazu Spaß machen.

In der Physiotherapie wird bei uns die Psychomotorik gefördert, insbesondere die Körperwahrnehmung. Bei vielen Kindern liegen Sprachprobleme oder auditive Wahrnehmungsstörungen vor, die in der Logopädie bearbeitet werden. Der oft erste Zugang bei emotional gestörten Kindern ist die Musiktherapie. Im interdisziplinären Team werden die genannten Grundsätze mit praktischen Inhalten für Zuhause gefüllt, den Bezugspersonen vermittelt und in einem Gutachten zusammengefasst.

Mit Blick auf den Zustand dieser und künftiger Gesellschaften: Wie sieht Ihrer Meinung nach die ideale Prävention aus, um solche Biographien zu verhindern?

Alkohol ist eine verhaltensteratogene Substanz, und die FASD durch Informationskampagnen zu 100 Prozent vermeidbar. Sicherlich gibt es auch alkoholabhängige Frauen, die zu Beginn der Schwangerschaft nicht aufhören können zu trinken. In Suchtkliniken erhalten sie jedoch die Möglichkeit des Entzugs bis zum Ende der Schwangerschaft. Postnatal sollten die Kinder frühzeitig diagnostiziert und bei zusätzlichen Traumata relativ rasch in ein angstfreies Milieu wechseln, also in eine Pflegefamilie. Je geringer die traumatischen Belastungen, umso besser ist die Prognose der Betroffenen, die sich mit ihrem Leben arrangieren müssen und auch im Erwachsenenalter intensive psychosoziale Betreuung benötigen.

Wie hilfreich ist die Leitlinie für die Kinder und deren Pflegefamilien, für Pädiater, Psychologen und Therapeuten?

Die Leitlinie, für deren Erstellung die FASD-Community jahrelang gekämpft hat, bietet die große Chance einer frühzeitigen Diagnostik. Es kann damit nur das Vollbild des Fetalen Alkoholsyndroms diagnostiziert werden, aber sie ist für alle ein erster großer Schritt zur Diagnostik, zu der Einführung einer ganzheitlichen Therapie und deren Evaluation, zu den Möglichkeiten der Prävention, der Information von Umwelt und Behörden. Schließlich wird die Behinderung dadurch anerkannt. Somit kann frühzeitig eine langfristige sozialmedizinische Planung erfolgen und auch die Pflegeeltern können in ihren Sorgen und Nöten ernst genommen werden. Es gibt noch viel zu tun. Notwendig sind ebenfalls Quantensprünge bei den starren (Nicht-) Zuständigkeiten der Behörden.

Wie lässt sich eine zeit- und praxisnahe flächendeckende Umsetzung dieser Leitlinie in das deutsche Gesundheits- und Hilfssystem erreichen?

Einerseits durch Vorträge bei den verschiedenen Berufsgruppen wie Hebammen, Gynäkologen, Pädiatern, Sonderschullehrern, Therapeuten oder auch Mitarbeitern von Behörden, Jugendämtern, Justiz. Ebenso wie alle anderen aus der FASD-Community mache ich dies seit Jahren, um für die FASD zu sensibilisieren und über den richtigen Umgang mit verhaltensauffälligen Betroffenen aufzuklären.

Zum anderen sollten Spezialzentren in Deutschland aufgebaut werden, in denen die Diagnostik und die weitere Betreuung der Kinder erfolgt. Die Zentren sollten als Multiplikatoren funktionieren, um Kollegen vor Ort die entsprechenden Hinweise zu geben, und als erste Anlaufstelle, in der das Kind über das 18. Lebensjahr hinaus mitsamt der Familie bei der Transition begleitet wird – beim Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin.


Deutscher Bundestag: Konzept gegen Alkoholsyndrom | Ausschuss für Gesundheit, Pressemitteilung 14. Januar 2o15

Zum Thema:

PFAD – Aktuelles rund um PFlege- und ADoptivkinder mit FAS/FASD

Kuhls A, Glaum J, Schröer W (Hrsg): Pflegekinderhilfe im Aufbruch. Sammelband, Beltz|Juventa 2o14

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